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Ihre Erfahrungen mit der Sonde

Erfahrungen mit PEG-Sonden bei Kindern

Unser Leben mit PEG-Sonde

Mit meiner Geschichte möchte ich Eltern Mut machen und ihnen die Ängste und Vorurteile zur PEG-Sonde nehmen.

Kurz zu meiner Person. Ich bin Mutter eines jetzt 5 ½ jährigen Sohnes, die Hauptperson meines Berichtes.

Fabian wurde am 15.09.1999 geboren. Er kam sechs Wochen zu früh auf die Welt, wog 1840 Gramm und war 44 Zentimeter groß. Drei Tage zuvor erfuhren wir, dass unser ungeborenes Kind einen Herzfehler hat. Nach seiner Geburt wurde eine Blutuntersuchung veranlasst, da Fabian einige Auffälligkeiten aufwies. Zwei Wochen später erhielten wir die Diagnose: Fabian hat einen sehr seltenen Gen-Defekt (18q-Syndrom) und viele Probleme! Unter anderem hatte er eine Trinkschwäche und musste über eine Nasensonde ernährt werden. Nur mit viel Liebe und Geduld schafften wir es doch, Fabian nach 12 Wochen Krankenhaus ohne Sonde mit nach Hause zu nehmen. Zu Hause war das Trinken von der Flasche weiterhin ein Geduldsspiel und mit einem sehr großen Zeitaufwand verbunden. Unser Tagesablauf wurde vom Füttern bestimmt. Da Fabian auch von Anfang an ein Spuckkind war, ging die Gewichtszunahme auch sehr zögerlich vonstatten. Mir selber fielen unsere langen Fütterzeiten gar nicht mehr so auf, weil ich ja schon immer solange saß, bis Fabian mal 50-100 Milliliter getrunken hatte.

Zum großen Problem wurde es erst dann, wenn Fabian krank wurde. Er trank dann noch schlechter und erbrach seine Medikamente. Zweimal mussten wir jeweils für 14 Tage wegen einer Bronchitits ins Krankenhaus. Bei der Visite fragten mich dann immer die Ärzte, ob ich mir schon einmal über eine PEG-Sonde Gedanken gemacht hätte! Ich wusste bereits von einer anderen Mutter mit einer kranken Tochter, was es damit auf sich hatte und so ein „Schlauchkind“ wollte ich auf keinen Fall haben.

Fabian war zu dieser Zeit 1 ½ Jahre alt und wog knapp sieben Kilogramm. Durch sein sehr niedriges Körpergewicht war er natürlich auch immer sehr schwach und anfällig für Krankheiten. Hatten wir mal eine Zeit lang mit großer Mühe ein paar Gramm zugenommen, nahm er es in Krankheitszeiten rapide schnell wieder ab und sein Gesundheitszustand wurde immer schlechter.

So auch im Dezember 2003. Fabian musste wegen einer Lungenentzündung ins Krankenhaus. Da er schon so schwach war und auch nicht mehr husten konnte, wurde er auf die Intensivstation verlegt. Dort musste er knapp drei Wochen beatmet werden und hätte diese schwere Zeit fast nicht überlebt! Da er aber immer wieder Probleme mit der Lunge und den Bronchien haben wird, was uns die Ärzte sagten, wird es bei seinem geringen Körpergewicht (acht Kilogramm) immer kritisch sein diese Krankheiten zu überstehen.

Fabian braucht mehr Gewicht, mehr Masse! Nun blieb uns keine andere Wahl mehr und der Gedanke PEG-Sonde stand wieder im Raum. Gerne wollten wir Fabian diesen Eingriff ersparen. Am 13.02.2004 ließen wir ihn in einer OP, in der ihm auch Paukenröhrchen eingesetzt wurden, eine PEG-Sonde legen. Bevor diese OP anstand konnte ich mir eine PEG bei einem Jungen mit Einverständnis der Mutter ansehen. Die Mutter war sehr nett, konnte mir meine Ängste aber nicht wirklich nehmen.

Ich war voller Zweifel, ob wir uns auch für das Richtige entschieden haben!

Die OP war sehr gut verlaufen und Fabian erholte sich schnell. Noch im Krankenhaus wurde ich mit dem Umgang der PEG und deren Pflege von den Schwestern der Station sehr gut angelernt. Nach kurzer Zeit war die Einstichstelle völlig reizlos und meine Sorgen wurden langsam weniger. Leider verlernte Fabian durch den langen Krankenhausaufenthalt (drei Monate) das Trinken von der Flasche ganz. Das Essen über den Mund (Fabian löffelt sehr gerne Pudding) hat er zum Glück nicht verlernt.

Wieder zu Hause wurden wir von einer Ernährungsschwester von Nutricia betreut . Sie kümmert sich um Fabians Nahrung die er tagsüber und auch in der Nacht über die PEG-Sonde bekommt. Sie bestellt uns alle Sachen zur Pflege der PEG und hat auch sonst für alle Fragen und Sorgen stets ein offenes Ohr.

Heute, wenn ich so zurückblicke, kann ich sagen, es war die richtige Entscheidung. Unser Leben mit der PEG-Sonde ist viel einfacher geworden. Der ständige Druck Fabian müsse etwas essen, ist völlig verschwunden. Hätten wir Fabian schon früher eine PEG legen lassen, wäre uns so manches erspart geblieben!

  • Fabian braucht jetzt nur noch das zu essen, was ihm schmeckt und soviel er möchte. Ohne Zwang (der Rest wird über die PEG sondiert)
  • Alle Arzneimittel, Säfte, Antibiotika usw. braucht er nicht mehr über den Mund aufnehmen
  • Durch die tägliche Pflege der Einstichstelle gab es keinerlei Probleme mit der PEG
  • Wir haben jetzt mehr Zeit für andere gemeinsame Unternehmungen

Fabian hat seitdem schon vier Kilogramm zugenommen. Durch die PEG-Sonde wird er nicht gemästet und wird auch nie so viel wiegen wie ein gesundes Kind in seinem Alter. Doch diese zusätzlichen Kilos geben ihm einfach Kraft und Energie, die er braucht, Infekte besser wegzustecken und um sich besser zu entwickeln.

Wie lange Fabian seine PEG-Sonde zur Ernährung brauchen wird, hängt ganz von ihm ab. Würde sich sein Essverhalten so zum Positiven verändern, wäre es jederzeit möglich die PEG wieder entfernen zu lassen.

Pädiatrie Careline

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